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作者:郭彥伶
作者(外文):Yen-ling Kuo
論文名稱:隱私權與基因隱私權之倫理分析:個人主義與儒家之比較
指導教授:李瑞全
指導教授(外文):Shui-chuen Lee
學位類別:碩士
校院名稱:國立中央大學
系所名稱:哲學研究所
學號:941204014
畢業學年度:97
語文別:中文
論文頁數:56
中文關鍵詞:家庭自律隱私權基因隱私權儒家倫理關係自律
外文關鍵詞:genetic privacyright to privacyConfucianismethical relational autonomyfamily autonomy
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現代世界日益重視個人自由與個人自律自主的生活,本文認為隱私權正是確保個人不受外界對此需求造成侵害的手段,然而近年由於生命科學與基因醫療的發展,在醫療與研究上都產生了一些新的隱私權議題。其中,基因隱私權的探討即為一個重要的部分。主因在於基因資訊所涉及的範圍不僅是個人的,也與血緣相近的親屬密切相關;其透過各種方式使用而造成的影響除了擴及家人以外,還可能流傳於後代子孫。因此,使用根源於西方個人主義思潮的隱私權考量,對於基因隱私而言勢必將遭受挑戰。華人社會不同於西方社會,受到儒家思想的影響,對隱私權的要求不全然是個人取向的,而較接近同心圓的模式,由裡而外層層相包。因此本文嘗試以儒家思想進行隱私權考量,建構不同於個人式考量的隱私權基礎,即以家庭自律或倫理關係自律為基礎之家庭隱私模式,並將之套用於基因隱私權的範疇。正由於基因使家人間帶有特殊的連結與親密性,故儒家重視家庭的精神更能夠展現其中的價值,本文結以家庭作為基因隱私權的單位,家庭成員共同承擔基因醫療或研究可能帶來的風險,比起個人式的基因隱私權更合理。
In the modern world, to lead an independent life with individual freedom and personal autonomy is forever more important. Right to privacy is what the individual could use for the protection from infringements of the third party. Recent years, as a result of the development of life science and genetic medical research, there come a number of new privacy issues. Among them, genetic privacy is one of the most important issues. The main reason is that genetic information concerns not only the individual, but also family members and ethnic groups. The employment of genetic technologies affects not only the present ones but also our future generation. Therefore, the western individualistic idea of right to privacy is bound to be challenged. Different from the west, Chinese community has been strongly affected by Confucianism, and the right to privacy is not completely individualistically oriented, but comes closer to the model of concentric circles. This thesis attempts to construct a new foundation for privacy in terms of the Confucian conception of family autonomy or ethical relational autonomy and applies it to the solution of issues of genetic privacy. It is precisely because genes bring family members into a special kind of linkage and intimacy, Confucianism regards family solidarity more aptly expresses the true value of human life. I conclude that with family as the basic unit for genetic privacy and family members sharing the responsibilities and risk of genetic medical therapy and research is more reasonable than on an individualistic conception.
第一章導論……………………………………………………1
第一節 研究動機與目的………………………………………2
第二節 隱私和隱私權之爭議…………………………………4
第三節 論文章節架構…………………………………………7
第二章隱私與隱私權…………………………………………9
第一節隱私權及其理據………………………………………10
第二節隱私權的內容…………………………………………12
第三節隱私權的理論證成……………………………………16
第四節隱私權之困境與其限度………………………………18
第三章基因隱私權:個人主義進路與反省………………21
第一節隱私權之下談論基因隱私的理由……………………22
第二節談論基因隱私權遭遇的困難…………………………24
第三節西方論述對家庭關係與基因隱私權的反省…………27
第四節基因隱私權對家庭帶來的挑戰………………………30
第四章儒家進路下之基因隱私權…………………………33
第一節非個人主義式的隱私權基礎…………………………33
第二節儒家基因隱私權之家族性考量………………………37
第三節家族性隱私權與基因隱私權於生物資料庫之考量…39
第四節其他領域之反省與應用………………………………41
總結…………………………………………………………………44
參考書目……………………………………………………………46
(一)中文書目
1.李瑞全著,《儒家生命倫理學》,(台北:鵝湖出版社,2000年)。
2.李瑞全著,《當代新儒學之哲學開拓》,(台北:文津出版社,1993 年)。
3.李瑞全、蔡篤堅主編,《基因治療與倫理、法律、社會意涵論文選輯》,(台北:唐山出版社,2003年6月)。
4.牟宗三譯,《康德的道德哲學》,(台北:學生書局,1982年)。
5.林子儀、蔡明誠主編,《基因技術挑戰與法律回應》,(台北:學林出版,2003年5月)。
6.范瑞平譯,《生命倫理學的基礎》(長沙:湖南科學技術出版社,1996年)。
7.劉宏恩著,《基因科技倫理與法律-生物醫學研究的自律、他律與國家規範》,(台北:五南書局,2009年)。
(二)中文期刊論文
1.李瑞全,〈倫理諮詢理論與模式〉,收錄於生命倫理研習會暨醫療倫理聯合討論會會議論文集,(花蓮:2007年),頁4-23。
2.李瑞全,〈生命倫理學五十年(下)〉,《鵝湖》第28 卷第7 期(總號第331),(台北:鵝湖月刊社,2003 年1 月),頁15-24。
3.李瑞全,〈從儒家視域看人類基因圖組研究計劃〉,《應用倫理研究通訊》第6期,(中壢:國立中央大學哲學研究所,1998 年4 月),頁31-34。
4.李瑞全,〈人類基因、優生學與基因福利觀〉,《瞭望公元2000年焦點研究:人文價值組》,(台北:國家展望文教基金會,2000年),頁165-117。
5.李瑞全,〈儒家生命倫理學之取向:不忍人之心與自律原則〉,發表於國立中央大學哲學研究所、鵝湖雜誌社、東方人文學術研究基金會主辦「第六屆當代新儒學國際學術會議」,2001年11月10-13日。
6.李瑞全,〈生物資料庫之諮詢同意倫理分析〉,《台灣生醫倫理與社會福利學刊》創刊號,(台北:財團法人醫界聯盟基金會、社團法人台灣社會改造協會、記憶工程股份有限公司,2007年9月)。
7.李崇僖,〈從生物資訊學到基因資料庫之規範課題〉,《生物科技與法律研究通訊》,(台北:台灣大學生物醫學法律研究室,2005年7月)。
8.李崇僖,〈人體基因研究之倫理規範問題初探〉,《月旦法學雜誌》第一四一期,(台北:元照出版社,2007年2月)。
9.李崇僖,〈從公共健康觀點論醫療資訊隱私保護原則:以美國HIPAA隱私規則為中心〉,《台灣生醫倫理與社會福利學刊》創刊號,(台北:財團法人醫界聯盟基金會、社團法人台灣社會改造協會、記憶工程股份有限公司,2007年9月)。
10.洪蘭,〈二十一世紀基因工程之啟思〉,《應用倫理研究通訊》第6期(中壢市:國立中央大學哲學研究所,1998年4月)。
11.高柏園,〈生命科學對儒家倫理學的衝擊〉,《生命倫理學國際會議文獻》(中壢市:國立中央大學哲學研究所,1998年6月)。
12.劉宏恩,〈冰島設立全民醫療及基因資料庫之法律政策評析──論其經驗及爭議對我國之啟示〉,《台北大學法學論叢》第54期,(台北:台北大學法律學院,2004年9月)。
13.顏厥安,〈生物科技之倫理、法律與社會意涵問題簡介〉,《生物科技與法律研究通訊》第2期,(台北:台灣大學生物醫學法律研究室,1999年4月)。
(三)英文書目
1.Beauchamp Tom L. & Childress, James F., Principles of Biomedical Ethics (Oxford: Oxford University Press, 2001, fifth edition).
2.Buchanan Allen (Eds.), From Chance to Choice: Genetic and Justice,(NY: Cambridge University Press, 2000).
3.DeCew Judith Wagner, In Pursuit of Privacy: Law, Ethics, and the Rise of Technology, (Ithaca& London:Cornell University Press, 1997).
4.D. S., Davis, Genetic Dilemmas – Productive Technology, Parental Choices, and Children’s Futures, (NY: Routledge, 2001).
5.Etzioni Amitai, The Limits of Privacy, (USA:Basic Books,1999).
6.Hansson Mats G., The Private Sphere: An Emotional Territory and Its Agent, (UK:Springer, 2008).
7.H. T., Jr., Engelhardt, The Foundations of Bioethics, 2nd edition,(NY: Oxford University Press, 1996).
8.Inness Julie C., Privacy, Intimacy, and Isolation,((NY: Oxford University Press, 1992).
9.Laurie Graeme, Genetic Privacy:A Challenge to Medico-Legal Norms,(Cambridge: Cambridge University Press, 2002).
10.Liu Shu-hsien, Understanding Confucian Philosophy: Classical and Sung-Ming,(Praeger Paperback,1998).
11.Nelson Hilde Lindemann& Nelson James Lindemann, The Patient in the Family: An Ethics of Medicine and Families, (NY& London:Routledge, 1995).
12.O’Neill Onora, Autonomy and Trust in Bioethics, (Cambridge: Cambridge University Press, 2002).
13.O’Neill Onora, Rethinking Informed Consent Bioethics, (Cambridge: Cambridge University Press, 2007).
14.Schoeman Ferdinand D. ed., Philosophical Dimensions of Privacy: An Anthology, (Cambridge: Cambridge University Press, 1984).
15.Waldron Jeremy, Theories of Rights,((NY: Oxford University Press, 1995), seventh impression.
16.Warren S.D. & Brandeis L.D., 4 Harvard Law Review ‘The right to privacy’, (1890).
(四) 英文論文
1.Allen Anita L., ’Genetic Privacy: Emerging Concepts and Values’, Mark A. Rothstein ed., Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era,(CT: Yale University Press,1997), pp.31-59.
2.Annas George J. & Glantz Leonard H. & Roche Patricia A., ‘Drafting the Genetic Privacy Act:Science, Policy, and Practical Consideration ’, Journal of Law, Medicine and Ethics 23, (1995), pp.360-365.
3.Fan Ruiping, ‘Self- Determination vs. Family-Determination: Two Incommensurable Principles of Autonomy’,刊於Bioethics, vol.11, Numbers 3&4 (1997), pp.309-322.
4.Juengst Eric T., ’Genetic Information, Ethics, Family Issues’, Thomas H. Murray& Maxwell J. Mehlman ed., Encyclopedia of Ethical, Legal, Policy Issues in Biotechnology volume1,(Canada:John Wiley & Sons,Inc., 2000),pp. 390-396.
5.Lee Shui Chuen, ''On Relational Autonomy:From Feminist Critique to Confucian Model for Clinical Practice'', Lee Shui Chuen ed., The Family, Medical Decision-Making, and Biotechnology, (Dordrecht:Springer, 2007), Chapter 7, pp.81-93。
6.Lee Shui Chuen,’ On Relational Autonomy: From Feminist Critique to Confucian Model for Clinical Practice,’ presented on Jan. 5-7 at the International Conference of Bioethics, Beijing.
7.Malanda Sergio Romeo, ‘Confidentiality and Genetic Data:Ethical and Legal Rights and Duties. A European Perspective’ abstract, Eighth Asian Bioethics Conference Abstract Book(Bangkok:2007), p. 23.
8.Naser Curtis & Alpert Sheri, ‘Genetic Information, Ethics, Ethical Issues in Tissue Banking and Human Subject Research in Stored Tissues’ , Thomas H. Murray& Maxwell J. Mehlman ed., Encyclopedia of Ethical, Legal, Policy Issues in Biotechnology volume1,(Canada:John Wiley & Sons,Inc., 2000),pp. 363-389.
9.Powers Madison, ’Genetic Information, Ethics, Privacy and Confidentiality:Overview’, Thomas H. Murray& Maxwell J. Mehlman ed., Encyclopedia of Ethical, Legal, Policy Issues in Biotechnology volume1,(Canada:John Wiley & Sons,Inc.,2000), pp. 406-413.
論文全文檔清單如下︰
1.電子全文(3011.400K)
(電子全文 已開放)
 
 
 
 
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